Женский взгляд из Нальчика
Аделине Алоевой со СМА-2 требуется вертикализатор
Жители Кабардино-Балкарии первые узнали о таком редком заболевании как «Спинально-мышечная атрофия» (СМА), когда для малышей с таким диагнозом, Магомеда Тюбеева и Адама Нагоева, собирали деньги на препарат «Золгенсма».
Оказалось, что в республике есть еще один ребенок с таким же врожденным недугом.
Ее зовут Аделина Алоева, ей три года, она из поселка Чегем-2. У девочки диагностирована СМА 2 типа. Аделина не ходит, не стоит. Даже сидеть она не может, нет устойчивости.
Тревожные признаки появились у ребенка, когда ей было девять месяцев. Мама девочки Амина Алоева рассказала, что обратила внимание, что ребенок не ползает и не садится. Врачи заподозрили неврологическое заболевание и ее стали лечить от нейропатии. Девочке было проведено несколько курсов неврологического лечения в Нальчике и Пятигорске у известного невропатолога, но толку не было.
Когда ребенку исполнилось два года врачи реабилитационного центра в Нальчике направили ее на генетический анализ. Анализ показал, что у девочки СМА-2.
После этого Амина обратилась в фонд «Дети со СМА» и фонд ее сразу пригласил в Москву. В Москве она прошла обследование в клинике «Семейная». Ребенку были рекомендованы технические средства реабилитации. Это тутора для ног, откашливатель, аспиратор, мешок амбу, вертикализатор. Также ребенку нужна коляска с пультом для передвижения. По возвращении в Нальчик Амина обратилась в Минздрав, и ей выдали тутора и ходунок. А также препарат «рисдиплам».
В настоящее время ребенку крайне необходим вертикализатор, то есть специальная опора, для того, чтобы она могла стоять на ногах. Без него из-за слабых мышц происходит деформация позвоночника и нижних конечностей.
Вертикализатор, какой нужен девочке, по словам Амины, стоит 349 тысяч рублей. Своими силами семья не может приобрести данный аппарат. Таких средств у них просто нет. Поэтому семья девочки обратились за помощью к неравнодушным гражданам.
Счет опубликован на странице девочки в Инстаграмме, в папке «документы».
