Еще есть время помочь Адаму Нагоеву

Малыш Адам Нагоев из селения Карагач Прохладненского района, страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа  вместе с мамой вчера вылетел в Москву по приглашению Елизаветинского  детского  хосписа.

Адам – второй ребенок в КБР, который нуждается в дорогостоящем швейцарском препарате «Золгенсма». О мальчике  и его тяжелом недуге я рассказывала в одном из предыдущих постов.

В Кабардино-Балкарии есть еще один ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Про Адама широкой публике стало известно совсем недавно, поэтому средств  для него собрано немного. При этом времени осталось  уже не так много – препарат  «Золгенсма» клиниками США вводится больному ребенку в возрасте до двух лет. Адаму уже год и восемь месяцев. Европейские же клиники применяют препарат детям с весом до 13,5 килограмма. Мальчик Адам весит семь с половиной кг.

Я встретилась с мамой Адама, Адият Нагоевой, а также ее родителями в аэропорту Нальчика перед отправлением в Москву.

На мой вопрос, почему  так затянулся  вопрос со сбором средств для ребенка,  Адият пояснила, что ребенку долго не могли поставить правильный диагноз. А бабушка ребенка рассказала, что они не знали  как нужно поступить и «обращались за помощью и советом ко всем, но никто не смог помочь». Также бабушка отметила, что «вопрос здесь сильно затянулся», а тем временем, 27 мая мальчику исполнится два года.

Кроме того, врачи - неврологи на местах сами не могут назначить препарат «Золгенсма», который пока не зарегистрирован в России. Они направляют  заявку в Минздрав. После чего дается разрешение на открытие сбора на препарат.

По словам Адият, в Минздраве ей сказали, что она не может открыть сбор средств  на «Золгенсму», так как препарат  мальчику рекомендован, но еще не назначен. Поэтому она в объявлении о сборе средств  указала -  «на реабилитацию». При этом,  препарат «Золгенсма» был рекомендован малышу  медицинским заключением врача-генетика  Научно-исследовательского  клинического института  педиатрии Минздрава РФ еще  4 сентября 2020 года.

Тогда же в Москве с помощью фонда «Семьи СМА» она участвовала в розыгрыше на бесплатный препарат Золгенсма. Они же для мальчика выдали аспиратор для отсасывания слизи изо рта, специальную обувь. 

Адият сказала мне, что летит в Москву в надежде, что в клинике помогут ее ребенку не только поддерживающей терапией,  но и с решением  остальных вопросов.  Адам Нагоев  является «срочным ребенком», так как его лечение не требует отлагательства.

Времени осталось мало, но оно еще есть. Так что, друзья, у нас есть возможность помочь ребенку.