00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать через Telegram, выбрав функцию «Файл», либо через WhatsApp - выбрав функцию «Документ». Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

20 декабря 2024, 19:08

20 декабря 2024, 15:33

20 декабря 2024, 13:20

20 декабря 2024, 10:30

Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Водители станции скорой помощи в станице Вешенской Шолоховского района записали видеообращение, в котором пожаловались на низкие зарплаты, плохое состояние автопарка и сверхурочную работу. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406706 17 декабря 2024, 16:33 Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Отец пятерых детей Зураб Хамху пожаловался на проволочки с выделением земли в Ингушетии ему как участнику военной операции. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406692 17 декабря 2024, 00:19 Четвертая атака беспилотников на Чечню Четвертая атака беспилотников на Чечню НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В сети опубликованы видео захода беспилотника на цель в Грозном и его взрыв на территории объекта. Эта атака 15 декабря стала четвертой на территории Чечни. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406647 15 декабря 2024, 15:10 Выборы в Грузии: выборщики голосуют, граждане протестуют Выборы в Грузии: выборщики голосуют, граждане протестуют НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В Грузии проходят первые непрямые выборы — за главу государства голосует коллегия выборщиков, а не граждане страны. Единственный кандидат в президенты — Михаил Кавелашвили, бывший депутат, футболист и член "Грузинской мечты". В Тбилиси около парламента, где голосуют выборщики, на акцию протеста собрались противники приостановки евроинтеграции. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406617 14 декабря 2024, 13:14 Как Кадыров наехал на Бастрыкина и Колокольцева Как Кадыров наехал на Бастрыкина и Колокольцева НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Следком показал видео нескольких нападений, якобы, с участием подростка, за которого вступился Рамзан Кадыров. Однако только одна запись, где подростка называют по имени, предполагает его участие в конфликте. Во всех остальных случаях утверждать с уверенностью, что обвиняемый в числе участников невозможно. Накануне Кадыров заявил о профнепригодности руководителей МВД и Следкома. Глава Чечни пригрозил чиновникам наказанием свыше и выразил уверенность, что подросток скоро освободится. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406367 07 декабря 2024, 01:37 Восьмой день протестов в Тбилиси: задержания, костры и песни Восьмой день протестов в Тбилиси: задержания, костры и песни НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Задержанием нескольких участников завершилась акция сторонников евроинтеграции в Тбилиси в ночь с 5 на 6 декабря. СМИ сообщают, что журналистку, снимавшую задержания, толкнули, мешая ей выполнять свою работу. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406351 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 06 декабря 2024, 15:24